Podcast Hou van je lijf maar dan echt hè!
Aflevering 11: Hou van je chronisch zieke lijf

LT: Ik heb vandaag een gast met een heel speciaal onderwerp: hou ook van je chronisch zieke lijf! Het is zoveel makkelijker om van je lijf te houden als alles het doet. Maar hoe doe je dat als je ziek wordt?

José van der Voren is een hele goede vriendin van mij en collega-rebalancer; wij zaten samen in de opleiding. José, hartstikke fijn dat je hier bent. En dat je wilt vertellen wat er met jou allemaal gebeurd is.

JvdV: Wat gebeurde er? In 2015, een paar dagen voordat wij begonnen met onze opleiding, bleek ik borstkanker te hebben. Daar ben ik toen heel erg goed doorheen gekomen. Ook omdat je, zoals je weet, in de rebalancingopleiding leert dat je van je lichaam mag houden, wat er ook is, wat er ook bovenkomt enzovoort. Dus ik ben toen geopereerd, ik ben bestraald en daarna was het klaar.

LT: Je hebt geloof ik zelfs geen lesblok gemist.

JvdV: Ik heb geen blok gemist, dat klopt. Ik heb wel een blok wat rustiger aangedaan. Dat was na de bestraling, toen was ik lichamelijk gewoon heel erg moe. Maar voor de rest kon ik gewoon meedoen. Ik zat in een enorm liefdevol veld, waarin ook alle ruimte was voor mijn verdriet. En voor de boosheid en de blijheid. En alles wat erbij kwam kijken natuurlijk.

LT: En wij vonden het natuurlijk heel erg voor je, maar voor de groep was het eigenlijk ook heel bijzonder om iemand erbij te hebben met wie op dat moment zoiets groots aan het gebeuren was. Want het is natuurlijk wel groot.

JvdV: Het was enorm. Het ís groot. Maar ik weet ook nog dat ik op een gegeven moment, nadat ik geopereerd was en nog helemaal onder de bestralingsuitslag zat, in de groep heb gezegd: kijk maar naar mijn lijf en raak het maar aan. Want niet iedere cliënt van jou gaat een gaaf lijf hebben. Dus kom er nu maar aan.

En ik weet nog dat een van onze docenten, Wilko, toen zei: ‘Wat een cadeau.’

Zo heb ik het toen niet ervaren. Maar ik ben me naderhand wel gaan realiseren hoe bijzonder het is, ook voor mij, dat ik me toen zo vrij en zo ingebed voelde. Dat ik ook mijn lichaam vrij kon laten zien zoals het op dat moment was.

LT: Dan zijn we eigenlijk meteen bij de kern van alles aangekomen. Maar ja, ik wil het hele verhaal graag.

JvdV: Ja, dat krijg je ook. Maar de kern is: de liefde die je kunt hebben voor je lijf is onvoorwaardelijk.

LT: Absoluut. En in een veld van onvoorwaardelijke liefde — en dat is daar in die opleiding — is het iets minder moeilijk om onvoorwaardelijk van je lijf te houden?

JvdV: Klopt ja, denk ik wel. Ik hoorde twee dagen voordat de opleiding begon dat ik kanker had. En wat die kanker mij toen ook gebracht heeft, is het zetje dat ik nodig had om me volledig in die opleiding te storten. Ik had geen reserves meer, want ik had een ziekte waar ik potentieel dood aan kon gaan. Ik wist op dat moment nog niet dat het in eerste instantie heel goed af zou lopen. Dus ik voelde geen remmingen meer daarin.

Ik kon gewoon onvoorwaardelijk mezelf zijn, mijn lichaam laten zien, met mijn lichaam zijn.

LT: Dus als je hoort dat je iets hebt wat potentieel dodelijk is, dan kan er blijkbaar iets in je ziel gebeuren?

JvdV: Blijkbaar. Ik kan het ook niet verklaren. Ik had niet die gedachte: o, nu kan ik me erin storten, want ik ga misschien toch wel dood. Maar ik weet wel dat mijn lijf er heel vrij van werd. Veel vrijer. Bijzonder hè?

LT: Ja, echt heel bijzonder. Er valt iets weg.

JvdV: Ja, een reserve valt weg. Het moeten voldoen aan een bepaald verwachtingspatroon qua lichaam was weg. Want mijn lichaam was ziek.

Wat ik zelf ook heel mooi vind, is dat mijn lichaam me heeft verteld dat ik ziek ben. Daar ben ik heel dankbaar voor. Want ik had in maart van dat jaar nog een reguliere mammografie gekregen, zoals vrouwen boven een bepaalde leeftijd die krijgen, en daar was niks op te zien. Vervolgens kreeg ik in juni een pijnlijke plek. Dat had ik wel vaker gehad. Ik had heel dicht klierweefsel en dat raakte weleens ontstoken. Dus mijn huisarts heeft toen contact met een chirurg in het ziekenhuis gehad en met hem besproken: laten we het even aankijken. Want de mammografie was goed in maart. De pijn ging ook weg in de vakantie.

Maar vervolgens werd het september en toen kreeg ik weer pijn. En ik wist dat het een andere pijn was. Mijn fantastische huisarts zei: ‘Als jij zegt dat het niet klopt, dan gaan we nu opnieuw onderzoek laten doen.’ Ja, en toen ging het circus rollen. Er werd een punctie genomen, nog een punctie, en één, twee weken later lag ik op de OK en werd de tumor verwijderd.

LT: En toen was het eigenlijk vrij snel achter de rug?

JvdV: Ja, klopt. Want de tumor was niet zo heel groot. De snijranden waren schoon. De zogenaamde poortwachtersklier die ze bij mij hebben weggehaald, was helemaal schoon. Dus ik ben nog bestraald en daarmee was het klaar. Half september werd de tumor ontdekt en eind december was ik klaar met mijn behandelingen.

Dat was ook gek, want voordat je goed en wel realiseert dat je ziek bent, ben je het eigenlijk niet meer. Ik voelde me een beetje een bedrieger.

LT: Hoezo?

JvdV: Alsof het eigenlijk niet hoort dat je zo snel weer klaar bent met alle behandelingen als je kanker hebt.

LT: Een soort imposter syndrome. Maar deze variant heb ik nog nooit gehoord.

JvdV: Dat je denkt: dat had toch erger moeten worden of zo. Zoiets. Maar dat gevoel is ook wel weer redelijk vlot weggegaan. Daarna ben ik eerst iedere drie maanden en daarna ieder halfjaar en uiteindelijk ieder jaar op controle gegaan. En na vijf jaar mocht ik de wijde wereld weer in en was ik gewoon helemaal klaar.

LT: Ik weet nog dat je vertelde dat degene die jou na een jaar ging onderzoeken, vroeg: ‘Welke borst was het ook alweer?’

JvdV: Ja, klopt. Dat was bij het maken van de mammografie. Hij vroeg: ‘U bent toch geopereerd?’ Want er was nauwelijks littekenweefsel te zien. Zo mooi was ik genezen.

LT: Wat er allemaal gebeurde in de opleiding — let op, voel, ga naar binnen, hou van jezelf wat er ook is — heeft daar voor jouw gevoel ook aan bijgedragen?

JvdV: Wat ik vooral denk, is dat juist in die opleiding alles er mocht zijn. Dus alle verdriet, alle boosheid. En die was niet alleen bij mij, want iedereen had zijn proces te doorlopen. Maar juist omdat het allemaal lucht en aandacht kreeg, heeft het zich niet vastgezet. Daar ben ik wel van overtuigd.

LT: Ja, dat is in ieder geval wat wij in ons werk steeds weer ervaren: wat er mag zijn, kan gaan bewegen. Het hoeft niet voortdurend weggeduwd of vastgehouden te worden.

Maar ja, toen… Toen werd je rebalancer en alles was goed. Je had een hele mooie praktijk.

JvdV: Ja, ik had een heerlijke praktijk. Daarnaast werkte ik een paar dagen in de week als masseur, omdat ik graag lichaamswerk wilde doen. En zo’n praktijk heeft natuurlijk tijd nodig om op te bouwen. Maar toen werd 2022 een beetje een rampjaar, om het zo te zeggen.

Het begon met het overlijden van een dierbare zwager. Vervolgens was het bijna iedere maand raak: er ging iemand dood die mij heel dierbaar was, of op een andere manier dichtbij stond, zoals de moeder van een van mijn beste vriendinnen. Mijn eigen moeder overleed. En ik kreeg pijn in mijn rug, tussen mijn schouderbladen.

Dat heb ik best een tijdje afgedaan — afgedaan is niet het goede woord — maar ik dacht: nou ja, ik heb zoveel spanning, dat gaat ergens zitten, logisch. Maar het ging niet over. Dus ik ben naar mijn huisarts gegaan. Er is onderzoek gedaan en daar was niet veel bijzonders op te zien. Dus we spraken af: we kijken het gewoon even aan.

Vervolgens kreeg ik in oktober COVID. Wat op zich een prestatie was, om het pas zo laat in de epidemie te krijgen. En ik was er ook niet heel ziek van. Twee dagen hoge koorts, daarna was het wel weer klaar. Alleen gingen mijn darmen opspelen. Ik ging op slot.

Misschien wordt dit iets te persoonlijk, maar weet je: ik kan altijd naar de wc. En ik kon ineens niet.

LT: Jij zei toen: ‘Een Van der Voren die niet kan poepen, dat is geen echte Van der Voren.’

JvdV: Nee, precies. Ik zeg altijd: een Van der Voren gaat iedere dag en twee keer op zondag.

Daarmee ben ik dus naar de huisarts gegaan. Ik had ook heel veel pijn. Mijn vader is overleden aan kanker en die heeft een paar keer een darmafsluiting gehad. Dus daar zat voor mij een grote angst op. Mijn huisarts heeft me betast en bevoeld en zei: ‘Ik voel geen gekke dingen. Dus ik schrijf wat middelen voor. Ga maar even naar huis. Ik bel je om het uur even hoe het gaat.’

Een uurtje later belde hij: ‘Joh, ik vind het toch een gek verhaal. Want je zit duidelijk verstopt, maar je buik is zacht. Ga maar even naar het AMC, naar de spoedeisende hulp. Ik heb ze al gebeld en ze kijken even mee.’

Nou, daar heb ik een halve dag gelegen. Alle mogelijke bloedwaarden zijn geprikt. Er was een hele fijne internist die daar dienst had en tegen het eind van de middag zei hij: ‘Ik denk niet dat je een darmafsluiting hebt. Maar om jou gerust te stellen, maken we even een scan van je buik.’

Dat is mijn redding geweest. Want uit die scan bleek inderdaad dat ik geen darmafsluiting had, dus dat dat allemaal wel weer goed zou komen. Maar hij zag aan de rand van de scan een heel klein plekje op een rugwervel. En hij zei: ‘Met jouw geschiedenis moeten we dat even verder nakijken.’

Dus: afspraak bij de oncoloog. En ik maakte toen nog grappen: ‘Ik moet straks ook onder een PET-scan en als het goed is, zie je niks. Maar voor hetzelfde geld licht ik op als een kerstboom. En dan hebben we een probleem.’

LT: Die grap maakte jíj?

JvdV: Ja.

LT: En?

JvdV: Ja, ik lichtte op als een kerstboom.

LT: O nee…

JvdV: En ook de oncoloog zei: ‘Het zou wel hele erge stomme pech zijn als je met jouw tumor, en met de manier waarop die behandeld is en hoe klein die was, weer kanker zou blijken te hebben.’ Maar dat was gewoon waar. Ik had uitzaaiingen in een aantal rugwervels, in mijn bekken en in een van mijn longen.

LT: Dat was een enorme klap…

JvdV: Ja, dat was een grote klap. Mijn man René en ik waren volledig murw geslagen. Ook omdat het wel degelijk uitzaaiingen van mijn eerste borstkanker bleken te zijn. Dat kunnen ze onderzoeken.

Wat er waarschijnlijk gebeurd is, is dat er destijds al ergens een kankercel aan de behandeling is ontsnapt en jarenlang sluimerend aanwezig is gebleven.

Wat ik zelf denk, is dat dat jaar met zoveel verdriet en zoveel klappen ook iets met mijn lichamelijke weerbaarheid heeft gedaan. Of dat werkelijk invloed heeft gehad op het ontstaan van de uitzaaiingen, weet ik natuurlijk niet.

En toch denk ik ook weer: hoe prachtig dat mijn lichaam uiteindelijk zo duidelijk aan de bel heeft getrokken. ‘Je doet niet genoeg met die pijn tussen je schouderbladen. Ik zal even zorgen dat je naar de dokter gaat. Ik zet de buik op slot.’

LT: Daar schrik je wel van.

JvdV: Ja, dat klopt ook. Want ik kan niet meer genezen. Dat is gewoon zo. Maar ik kan wel behandeld worden. En met die behandeling kan ik nog een tijd leven. Hoe lang weet ik niet. Dat weet niemand.

LT: Zijn er geen grafieken, statistieken?

JvdV: Er zijn natuurlijk wel statistieken, maar die vertellen mij niet hoe lang ík nog heb. Een vriendin van mij heeft het ooit omschreven als een tikkende tijdbom. Maar voor hetzelfde geld tikt hij nog tien jaar.

LT: Of twintig.

JvdV: Of langer, ja. En misschien ook korter, want ik heb ook in mijn naaste omgeving gezien hoe snel het ineens kan gaan.

LT: En ondertussen leef je.

JvdV: Ja. Dat voorbeeld heb ik ook met mijn vader gehad. Mijn vader is overleden aan kanker. Toen bij hem alles ontdekt werd — dat was in april, als ik het goed heb — werd gezegd: ‘Rekent u er niet op dat u de kerst haalt.’ En hij heeft nog bijna vier jaar geleefd.

Hij had enorm veel levenslust en heel veel liefde voor mijn moeder, zijn kinderen en zijn kleinkinderen. Er waren nog zoveel leuke dingen. Hij heeft ook echt nog een heel goed leven gehad.

LT: Er was nog zoveel om voor te leven?

JvdV: Ja, precies. En dat ervaar ik zelf ook.

LT: Maar weet je, dit is zo’n ingewikkeld thema. Want je mag nooit zeggen: o, het was dus mijn eigen schuld of zo.

JvdV: Nee, want dat is het ook niet. En tegelijkertijd ervaar ik wel dat alles meespeelt in hoe je met ziekte leeft: hoe je je voelt, wat je aankunt, hoe je voor jezelf zorgt. Maar dat betekent niet dat je het verloop van kanker zelf in de hand hebt.

Ik heb onlangs een hele lieve tante verloren die maar een paar jaar ouder was dan ik. Die was waanzinnig positief en heeft het toch ook verloren. En dat valt haar niet aan te rekenen.

Het krijgen van kanker is in mijn ogen echt domme pech. Maar hoe je ermee omgaat, daar ben je wel zelf bij. Ik heb zelf niet het idee dat ik de eerste paar jaren al aan de beurt ben om weg te gaan.

LT: Nee. En eerlijk gezegd: ik ken jou, ik zie je vrij vaak, en wat ik allemaal van jou hoor is dat jouw leven zo vol is, zo vervullend. Je doet zoveel. Wil je daar iets over vertellen? Dat Huis aan het Water bijvoorbeeld.

JvdV: Ik heb wel met heel veel verdriet mijn praktijk moeten opgeven, en mijn werk. Daarover ben ik nog steeds aan het rouwen, eerlijk is eerlijk. Maar wat ik wel doe, en waar ik ook diep dankbaar voor ben: ik kom bij het Huis aan het Water in Katwoude, voor mensen die met kanker te maken hebben. Dus niet alleen patiënten, ook hun familieleden, hun kinderen, hun ouders. Het is een heel groot warm bad.

En daar doe ik al een tijdje mee met iets dat Beelden aan het Woord heet. Met een groep lotgenoten, hetzij door de kanker, hetzij door het verlies van partners. We komen bij elkaar onder begeleiding van twee fantastische vrouwen. En daar praten we, we schrijven, we tekenen, we schilderen, we huilen, we lachen. Dus je hele creatieve kant wordt ingezet. Niet zozeer om iets op te lossen of te ontstijgen, maar juist om ermee in verbinding te zijn. Ik denk dat dat het beste woord ervoor is.

Want mijn lijf, weet je: ik ben geen seconde gestopt met van mijn lijf te houden.

LT: Ja, daarom vroeg ik je voor deze podcast. Dit wist ik en dat straal je ook uit. En dat is natuurlijk toch heel bijzonder.

JvdV: Lastig om te benoemen, maar ik zou niet weten hoe ik níet van mijn lijf kan houden. Weet je, mijn lijf heeft me gewaarschuwd. Zowel de eerste keer als de tweede keer.

LT: Maar jij hebt geluisterd.

JvdV: Ik heb ervoor gekozen om ernaar te luisteren.

LT: Je had al een goede verbinding met je lichaam.

JvdV: Dat is het. En ook nu. Het is echt niet zo dat ik nooit boos, verdrietig of opstandig ben. Ik heb ook echt weleens een dag dat ik denk: nu ga ik op de bank liggen, deken over me heen en weg met de wereld.

LT: Maar zeg je niet eigenlijk: als ik boos ben, heb ik verbinding met die boosheid. En als ik verdrietig ben, heb ik verbinding met mijn verdriet.

JvdV: Absoluut. Ik verzuip nergens in. En ik kan echt af en toe heel hard huilen, heel hard gillen. Maar dan ben ik voortdurend verbonden met mezelf, verbonden met de aarde. Het is me nog niet gebeurd dat ik de grond niet meer onder mijn voeten kan voelen bijvoorbeeld. Het is me nog niet gebeurd dat mijn hoofd los leek van de rest van mijn lijf.

LT: Ja, prachtig. Je staat achter jezelf en je houdt jezelf in een soort vriendelijke omarming. Liefje, het mag er zijn.

JvdV: Ja, misschien is dat het wel. Het is gewoon echt een hele diepe, diepgewortelde liefde voor mezelf ook.

LT: Maar had je die altijd al?

JvdV: Ik denk het wel, alleen niet altijd even bewust. Ik ben ook nooit boos op mijn lichaam geweest omdat het kanker heeft gekregen. En ook nu niet.

Ik heb vorig jaar een hele rare complicatie gehad. In mei was de pijn weer terug tussen mijn schouderbladen. Dus ik had mijn oncoloog gebeld: het doet pijn en het klopt niet. Zij kent mij gelukkig ook en zei: ‘We gaan meteen even bloed prikken en ik plan een CT-scan in.’

Na de uitslag belde ze: ‘Je tumorwaarden zijn gezakt. Dus kijk even of je die CT wel of niet wilt laten maken.’ Ik dacht: ja, je kan me wat, ik laat die CT maken. Doe maar wel.

En toen bleek dat in een van de wervels waar de grootste uitzaaiing zat, een gat was ontstaan. Dat zat heel dicht bij mijn ruggenmerg, dus er dreigde een dwarslaesie.

Dat was echt heel erg schrikken. Maar ook weer: mijn lijf heeft me wel verteld dat er iets niet klopte. Ik ben daaraan geopereerd. Ik heb nu een titanium constructie in mijn rug, waardoor de dwarslaesie niet is ontstaan. Dus ik ben wel mobiel, maar wat minder beweeglijk dan ik was.

Maar goed, ook daarin is het een kwestie van leren accepteren dat dingen niet meer kunnen zoals ze drie jaar geleden nog konden. Dat is een proces. En daar zit echt weleens machteloosheid in, en ook weleens boosheid. Maar boosheid in het algemeen. Niet op het lijf dat zo ziek is geworden, maar wel: hè verdorie.

Zoals vandaag, dat ik naar Rotterdam kom rijden. Dan denk ik: weet je wat? Ik stop even wat spullen in mijn auto, en als ik moe ben na het interview of na de opname, dan boek ik lekker een hotelkamer en ga ik hier slapen.

LT: Dat betekent: je zorgt voor jezelf.

JvdV: Ja. Zelfzorg. Echt zelfzorg. Weet je, ik ga ook iedere vijf weken naar een masseur die gespecialiseerd is in massage bij kanker, om gewoon even mijn lijf liefdevol te laten aanraken.

LT: Wat is het verschil? Wat is massage bij kanker?

JvdV: Vooral heel zacht. Heel zacht. Je doet niet zomaar de diepe massage die wij in de rebalancing kennen. Ik heb zelf ook de opleiding Massage bij kanker gedaan en ik had juist een aantal cliënten in mijn praktijk met kanker. Die zachte massage was een fantastisch middel waar ik met hart en ziel in ging.

Bij massage bij kanker wordt de aanraking aangepast aan de ziekte, de behandeling en wat het lichaam op dat moment aankan. Soms zijn bepaalde plekken kwetsbaar of moet je extra voorzichtig zijn. En wat ik zelf zo bijzonder vind: er zit wonderbaarlijk veel kracht in die zachtheid.

LT: O, wat een mooie zin.

JvdV: Ja, dat zou je moeten ervaren. Als je jezelf laat masseren, durf het eens aan om een hele zachte massage te vragen. Voel dan hoe weldadig dat voor je lichaam kan zijn. Maar wel met die vertraging die wij kennen uit de rebalancing.

LT: Dus niet zachtjes fladderen, maar zacht en bewust.

JvdV: Nee, het is zacht en met aandacht. Dan krijg je vanzelf dat zachte gevoel, dat zachte kijken naar jezelf. Dat is wat eigenlijk liefde is.

Bij de rebalancing vraag je je cliënten vaak om met hun aandacht bij je handen te blijven, en bij massage bij kanker mag je dat helemaal loslaten.

LT: Want je hoeft even niets?

JvdV: Je hoeft niks. Als je kanker hebt, willen ze altijd wat van je. Ze willen even bloed afnemen of ze willen ergens op drukken. Iedere aanraking in het medische circuit, hoe liefdevol ook, heeft een doel. Er moet iets.

En in dat anderhalf uur dat ik bij mijn masseur ben, hoef ik even helemaal niets. Ik hoef alleen maar te liggen.

LT: Maar ‘ik hoef niks’ — is dat niet ook het allermoeilijkste?

JvdV: Op de een of andere manier is dat ook heel moeilijk, om niks te hoeven. Dat geldt voor mij misschien wel dubbel, omdat ik vorig jaar september ook nog mijn man verloren ben.

René is heel snel, heel onverwacht overleden. Hij was 71. Dus niet heel piepjong, maar ook niet oud. Niemand zag het aankomen.

Hij is overleden aan een gesprongen aneurysma in zijn buikaorta. Er is in eerste instantie nog wel aan geopereerd, maar zijn organen begaven het. Ik stond met mijn nichtje aan het voeteneind van René’s bed en zij zei: ‘Ik had toch echt verwacht dat jij de eerstvolgende zou zijn.’

René’s tijd was gekomen. En hij is ook heel mooi en heel rustig gegaan. We waren met z’n tweetjes. Alleen ja, daarna moest ik het toch wel een beetje alleen doen allemaal.

LT: Je had natuurlijk hulptroepen.

JvdV: Ik heb een prachtige kern om me heen van lieve familieleden en vrienden. Maar je gaat alleen naar bed en je staat alleen op. En als ik ’s nachts moet huilen of als ik kramp in mijn voeten heb, is er niemand die even zegt: zal ik een kopje thee voor je maken?

Dus ja, ik ben nu bezig om… Hoe moet ik het nou zeggen?

LT: Nog meer van jezelf te houden, zodat je ook dát kunt? Sorry dat ik je woorden in de mond leg. Als het niet klopt, moet je het ook zeggen hoor. Maar dat zie ik jou doen.

JvdV: Fijn dat je dat zegt. Ik zeg zelf: ik modder gewoon maar een eind aan. En meer kan ik ook echt niet op het ogenblik.

Dus ik maak afspraken onder voorbehoud: jongens, als ik geen goede dag heb, als ik te moe ben, dan zeg ik op het laatste moment af. En iedereen accepteert dat. Zonder problemen.

En als ik ergens ben en ik denk na een uurtje: als ik nog zelf naar huis wil rijden, moet ik nu gaan, dan ga ik. Dat is heel fijn.

Ik ben heel dankbaar voor al die mensen om me heen die dat gewoon zonder enige vraag accepteren. En als ze een appje sturen: hoe gaat het met je? En ik zeg: ‘Ik ben even niet sociaal’… dat ze alleen maar een hartje terugappen en verder niks.

LT: Fantastisch. Maar dit is ook wel iets waarvan ik denk dat veel mensen die ervaring hebben: als er wat is, wat houden wij dan toch veel van elkaar. Wat hebben we veel voor elkaar over.

JvdV: De liefde waarmee ik omringd word is echt bijna niet te beschrijven. Fantastisch. En van zoveel mensen ook.

LT: En je kunt het innemen. Je kunt het voelen, je kunt ervan genieten. Dat is ook een kunst.

JvdV: Het is een enorme kunst. Zeker vorig jaar, toen René ineens omviel. Toen heb ik ook wel een enorme masterclass, een spoedcursus hulp vragen gekregen.

Dat vind ik nog steeds een van de moeilijkste dingen om te zeggen hoor, het woordje ‘help’.

LT: Ja. Weet je nog in dat boek, The Boy, the Mole, the Fox and the Horse?

JvdV: Ja. Daar vragen ze: wat is het dapperste wat je ooit gezegd hebt? En het antwoord is: ‘Help.’ Dat boek raakt me iedere keer weer. Het maakt niet uit op welke bladzijde ik het opensla, er staat altijd iets wat me raakt en wat ik prachtig vind.

LT: Ik vind het ook prachtig. En deze raakte mij ook. Waarom is dat zo moeilijk? Is dat een soort trots of arrogantie of onkwetsbaarheid? Of wat is het?

JvdV: Ik denk dat het te maken heeft met kwetsbaarheid tonen. In ieder geval voor mij, in de fase waar ik nu in zit. En ik weet ook dat heel veel van mijn generatiegenoten zijn opgevoed met het gezegde: ‘Kindertjes die vragen worden overgeslagen.’ Je mag niet vragen.

LT: En toen ging het om een snoepje of zoiets. Maar dat zit toch heel diep ingebed.

JvdV: Laatst vroeg ik iets en toen was het antwoord nee, maar er kwam een enorme sorry achteraan: ‘Ja, maar sorry, het gaat echt niet.’ Ik zei: ‘Ik vraag het en ik weet dat nee óók een antwoord is.’

Want soms kunnen mensen het niet geven en dan moet je het niet persoonlijk nemen. En denken: o, die houdt niet van me. Nee. Ik weet dat ze evengoed van me houden. Maar soms kunnen ze het gewoon niet.

LT: Marshall Rosenberg van de geweldloze communicatie had daar een mooie manier van kijken naar. Alsof je een soort kerstman bent die roept: ‘Ho ho ho, ik heb een hulpvraag. En jou, van alle acht miljard aardbewoners, heb ik uitgekozen om hem aan te stellen.’

Zegt die persoon nee, dan zeg je: ‘Ho ho ho, ik ga verder. Er is wel iemand anders die me kan helpen.’

Dat is natuurlijk een hele mooie, bijna verlichte houding ertegenover. Dat je het niet persoonlijk neemt. Maar in jouw geval heb je daar ook echt een spoedcursus in gekregen, in hulp durven vragen.

JvdV: Ja, dat was ook zo.

LT: Bij geweldloze communicatie zeggen ze ook: als je iets vraagt en je kunt eigenlijk geen nee verdragen, dan was het niet helemaal een vraag maar ook een eis. Een echte vraag laat de ander de vrijheid om nee te zeggen.

JvdV: In mijn voorbeeld was dat in een winkel waar ik iets terug wilde brengen. Maar ik had geen kassabon. Wel de verpakking, maar geen bon. Die man zei: ‘Ik mag het echt niet accepteren.’ Ik zei: ‘Prima, maar als ik het niet vraag, krijg ik ook geen antwoord.’

Je kunt dan wel gaan denken: dat kunnen ze toch best doen? Maar je kunt ook gewoon denken: nou, ik heb nu een nee. En vervolgens heb ik wat ik toen gekocht had en zelf niet kon gebruiken aan iemand anders gegeven die er blij mee was. Het kwam ook goed uit.

LT: Ja. Nou ja, ik vind het wel heel mooi dat je zegt: al die vreselijke dingen die me zijn overkomen, daar leer ik van en daar groei ik van.

JvdV: Nou, leren en groeien komt niet in me op, moet ik eerlijk zeggen.

LT: Nee. Maar je doet er wel iets mee.

JvdV: Ik lééf ermee. En of dat nou flegmatisme is… ik neem de klappen op mijn kanis en ik ga door.

LT: Dat zei mijn goeroe ook: You’ve got to take the flak. Je krijgt het vuur over je heen en je moet het toch kunnen incasseren.

JvdV: Ja. En daarin heb ik ook van allebei mijn ouders een heel goed voorbeeld gekregen. Want mijn vader was natuurlijk ook vreselijk ziek, en die bleef plannen maken en leuke dingen doen. Dat herken ik nu in mezelf ook.

En is het leuk om ziek te zijn? Nou, nee hoor. Heus niet. Maar aan de andere kant brengt het me ook een heleboel ontwikkeling.

LT: Ik denk dat dat een beter woord is. Groeien klinkt als steeds groter en groter worden. Maar ontwikkelen is: ik word meer mezelf.

JvdV: Ja, ik denk dat dat het wel is. Dat ik steeds meer mezelf ben. Durf te zijn ook.

De maskers vallen af, want daar kan je echt niks meer mee. Die waren al een heel eind af na de rebalancingopleiding. Maar ik merk dat er nu nog steeds meer afvallen. Pantsers vallen af. Pantsers en maskers.

Als mensen aan me vragen hoe het gaat, dan zeg ik altijd: zo goed als het gaat. Want ik heb hele goede dagen. Maar ook dagen die ik heel vervelend vind.

En wat ik bij mezelf ontdekt heb: ik heb een ongelooflijk vermogen om lichtpuntjes te zien. Dat kan in kleine dingen zitten, maar die gave heb ik wel. Dat heb ik vooral heel duidelijk gemerkt toen René ineens op de IC lag, maar ook daarna nog. Het kan zo donker niet zijn of ik zie het lichtpuntje nog wel.

LT: Waar denk je dan bijvoorbeeld aan?

JvdV: Nou, het kan zijn dat er ineens twee vlinders onder mijn overkapping zitten. Of dat er een pepertje aan mijn peperplant zit. Het zit soms ook in hele grote dingen hoor. Maar het zit vaak juist in heel kleine dingen, waar mijn hart een heel klein sprongetje van maakt. Dat registreer je en daar geniet je van.

Dat is ook zo bij Beelden aan het Woord, waar we het net over hadden. Dat is ook weer zo’n liefdevolle bedding. Dus wat er ook komt, het mag er zijn. Het is vertrouwen. Er wordt gehuild, er wordt ook heel hard gelachen. Er worden ook foute grappen gemaakt. Dat mag onder elkaar.

Een van mijn begeleiders zei laatst: als je het zelf hebt meegemaakt, mag je er grappen over maken. En dat vond ik zo’n goeie.

LT: Je hebt inmiddels wel veel meegemaakt. En die humor had je al.

JvdV: Ik kom uit een familie met veel gevoel voor humor, inderdaad. Ook harde grappen.

Mijn moeder was dement toen ze stierf. Mijn vader had kanker. En ik was vorig jaar met René in het Alzheimercentrum in Amsterdam, omdat hij meedeed aan een onderzoek daar. Toen hadden we het erover dat ik kanker had en een van de medewerksters zei: ‘Misschien is het wel fijn om te weten: bij mensen die kanker hebben gehad, lijkt Alzheimer gemiddeld wat minder vaak voor te komen.’

Daar maak ik ook grappen over.

LT: En je geniet van het leven.

JvdV: Ja, ik geniet van alles wat ik kan. En ik ben af en toe gefrustreerd over dingen die ik niet kan. Dat mag ook.

Maar ik merk wel dat ik het genieten makkelijker kan toelaten. De frustratie vasthouden vind ik veel te ingewikkeld. Ik kan een voorbeeld geven. Eind april was ik met een goede vriendin in Italië, in Bologna. Heerlijke vakantie gehad. Ik bleek veel meer te kunnen lopen dan ik had verwacht, daar was ik heel blij mee. Wel met de wandelstok, maar nou ja, dat moet dan maar. Ik heb een leuke met bloemetjes, want we gaan niet met zo’n saaie zwarte stok natuurlijk.

We liepen op een gegeven moment in Bologna. Je hebt daar van die prachtige portico’s, overdekte stoepen zeg maar, waardoor je altijd droog loopt. En je kon naar San Luca lopen onder zo’n portico, maar dat was wel een flink stuk en ook nog stijgen. Dus we hadden al van tevoren gezegd: dat gaat niet lukken, we nemen een treintje.

Daarboven dacht ik: eigenlijk wil ik naar beneden lopen. Joke, mijn vriendin, zei: ‘Nou, ik doe dat niet.’ En toen dacht ik: eigenlijk kan ik het ook niet. Laat ik nou toch eerlijk zijn.

En dan kan ik wel even denken: o, ik had zo graag gewild. En dan kan ik best even een beetje verdrietig zijn dat dat dus niet meer kan. Maar aan de andere kant: ik zat wel in dat treintje in Bologna. En ik had het heerlijk. Hoe belangrijk is het dan dat ik die paar kilometer niet meer achter elkaar kan lopen?

LT: Dat noemen ze count your blessings.

JvdV: Precies, ja. En daar ben ik goed in: zegeningen tellen.

LT: Nou, ik vind het een zegen dat je hier bent gekomen. Het is heel fijn dat je in deze serie zit.

Van je chronisch zieke lijf houden is zo belangrijk. Ik dacht ook: als een kind van je ziek wordt, dan ga je er toch ook niet minder van houden? Waarom dan je eigen lichaam wel? Of een vriendin. Als je vriendin iets overkomt, ga je ook niet zeggen: nou ben je niet meer heel, dus kan ik niet meer van je houden.

JvdV: Mensen zeggen ook weleens: ben je nooit boos op je lijf? Sommige mensen zijn dat ook, maar ik kan me daar niks bij voorstellen. Want ik bén mijn lijf. En ik weet zeker dat ik zo goed als ik kan voor mijn leven zorg, en ook altijd zo goed als ik kon voor mijn leven heb gezorgd.

Dus waarom zou ik boos zijn omdat er wat cellen zijn gaan groeien die er niet horen? Als je nou de enige op de hele wereld was… Maar inmiddels krijgt ongeveer één op de twee mensen in Nederland ergens in het leven kanker. Dus het hoort helaas ook bij het leven.

En ik heb geen prognose. Het kan over vijf jaar zijn, het kan over tien jaar zijn, misschien nog wel langer. Maar mijn voornemen is om dood te gaan mét kanker en niet aan kanker.

LT: Dat ligt ook in de lijn der verwachtingen?

JvdV: Zoals het nu gaat wel. Alleen weet ik ook dat het zomaar ineens kan omdraaien. En als dat zo is, dan is dat zo. Dan ga ik daar weer mee dealen.

Dank je wel voor de uitnodiging.

Naschrift: Ik gebruik ChatGPT om de teksten te stroomlijnen en daarbij vraag ik ook om commentaar. Voor deze aflevering wil ik bij uitzondering een stukje daarvan hieronder plakken, omdat het zo treffend is.

[José] laat eigenlijk iets veel overtuigenders laat zien dan positief denken: ze houdt van haar leven zonder te eisen dat het leven zich netjes gedraagt. En ze houdt van haar lichaam zonder te eisen dat het gezond is. Dat is behoorlijk indrukwekkend.